LINK DO SKARBONKI

Matka i syn w 2009 roku zostali zdiagnozowani w kierunku bardzo rzadkiej genetycznej choroby nowotworowo-naczyniakowej: Zespołu von Hippel-Lindau (VHL). Objawy to guzy nowotworowe oraz torbiele, które pojawiają się na różnych organach i miejscach takich jak: rdzeń kręgowy, mózg, trzustka, nadnercza, nerki, oczy i wiele innych.

Hubert jest już po 4 operacjach usunięcia guzów nadnerczy, obecnie walczy z kolejną wznową nieoperacyjną guza nadnercza prawego przy aorcie brzusznej. Poza tym ma mnogie guzy trzustki z przerzutami do wątroby, kątnicy, węzłów chłonnych i lewego nadnercza, torbiele najądrza oraz naczyniaki w trzonie kręgowym.

Natomiast Karina jest po 6 operacjach usunięcia obustronnych guzów nadnerczy z kolejnymi wznowami, po 12 laseroterapiach guza siatkówki prawego oka z około 75% niedowidzeniem, po zabiegu mnogich guzów trzustki z nowymi zmianami rozrostowymi i przerzutami do wątroby, jak również po operacji usunięcia guza i torbieli rdzenia kręgowego w odcinku lędźwiowym i obecnie ze wznowami guzów na całej długości rdzenia kręgowego oraz ze zmianami w macicy.

Lekarze w Polsce są bezradni. Na szczęście pojawiła się szansa na konsultację, diagnostykę oraz terapię w USA nowym lekiem. Lek, który jest podawany pacjentom z VHL przynosi zadziwiająco dobre skutki leczenia. Hamuje wzrost guzów, a nawet je zmniejsza. Niestety miesięczny koszt leczenia dla jednej osoby to ponad 150 tysięcy złotych. Lek nie jest refundowany w Polsce.